Cicala: il borgo antico delle demenze

Cicala, un piccolo paesino della provincia di Catanzaro, è ilh primo borgo amico delle demenze, un luogo dove chi soffre di demenza può continuare a vivere la propria dimensione.

Quella di Cicala è una realtà virtuosa che restituisce a persone colpite da malattie degenerative, vittime dell’emarginazione di una società che teme il confronto con il diverso, la dignità persa, a causa di una patologia, ladra di ricordi, pensieri ed emozioni. Ne abbiamo parlato con la sua ideatrice, Elena Sodano.

Elena con una delle sue ospiti

Un centro diurno quello in provincia di Catanzaro, diretto dalla dottoressa Elena Sodano, che ospita chi vive sulla propria pelle queste difficoltà, una dimensione dove ritrovare il gusto di poter fare una passeggiata, acquistare un quotidiano, fare la spesa, sedersi per sorseggiare un buon caffè in convivialità, semplici gesti di una normalità che ciascuno di essi può svolgere in totale libertà grazie al supporto di accompagnatori ed alla collaborazione “inconsapevole” di un piccolo paese dell’altopiano silano, con pochi negozietti, nel quale si respira ancora la familiarità della gente di borgata di un tempo.

Che tipo di centro è quello che dirige?

“Il centro diurno Ra.Gi. che dirigo a Catanzaro è accreditato e ospita persone con demenza e malattia di  Alzheimer.

Nel 2006 abbiamo fatto la scelta di schierarci al loro fianco per tutelarne il benessere e normalizzarne la dimensione esistenziale che deve esserci, al di là della patologia che altera il loro vissuto.

Crediamo che queste persone abbiano diritto a corsie preferenziali.

Nei pronto soccorso così come nelle residenze sanitarie.

Chi soffre di demenza è una persona molto anarchica, una persona che non rispetta le regole, una persona vera, che non per questo deve essere considerata come un guscio vuoto, un vuoto a perdere, un individuo nei cui confronti non si può fare più nulla.

Al contrario,  la nostra esperienza, maturata accanto a loro durante questi anni, ci ha mostrato che sono individui con tanto da dire e tanto altro ancora da dare.

Come ci si approccia con la demenza?

“Non esiste un unico modo di approcciarsi ad essa.Bisogna considerare la persona che si trova in una tale condizione, come soggetto con un proprio vissuto, esperienze, traumi, sentimenti ed affetti diversi.È questo di cui principalmente si deve tenere conto, al di là del trattamento farmacologico, che purtroppo può fare ben poco, poiché ad oggi non ci sono farmaci che possano prevenire, curare o comunque mitigare i disturbi comportamentali che la demenza porta con sé.

Ma che cos’è un disturbo del comportamento, se non un bisogno che non è stato compreso?

Sono molte le funzioni che vengono compromesse e, a parte quella primaria della memoria, ad esempio, possono esserci difficoltà di linguaggio.

È difficile soddisfare un bisogno se non si riesce a comprendere il linguaggio di chi ha una necessità, ovvero. quando una mimica non viene compresa o quando un bisogno rimane incompreso.

Quello che non bisogna fare è invece dar seguito ai “sentito dire” che aleggiano attorno alla malattia ed in principal modo nei riguardi delle famiglie lasciate da sole a gestire una patologia così crudele che hanno bisogno di informazioni corrette e di certezze, non di “polveroni” e di timori.

E quindi dinanzi ad una diagnosi di demenza, bisogna riuscire a capire cosa fare, come gestire la nuova situazione, come fare ad entrare in una relazione autentica con una persona che soffre di demenza.

Non bisogna “omologare” un soggetto ad altri suoi simili, perché ciascuno ha le sue fragilità che occorre rispettare, ma è al contrario fondamentale tener conto di avere davanti a sé una persona che ha diritto ad essere capita, protetta e percepita come “carne”e non come” oggetto”.

Da qui nasce il rispetto della persona, che tuttavia non può prescindere dalla coscienza che si ha del suo essere, ancor prima che della conoscenza della sua malattia.

Quando parlo con i familiari dei miei ospiti, cerco di far comprendere loro che la malattia non cancella, con un colpo di spugna, anni di vita condivisa, ma significa solo che a causa della degenerazione neuronale, emozioni, sensazioni, non possono essere più  recuperate in maniera efficace, pur essendo comunque sempre esistenti.

In questa prospettiva, la parola d’ordine da non perdere mai di vista, è l’accettazione del proprio caro, per ciò che è, non per ciò che vorrebbero questi sia, solo così si riesce ad instaurare un rapporto diverso che aiuti a superare i numerosi momenti di sofferenza e di sconforto a cui la malattia li mette di fronte”.

Perché ti sei presa questo impegno?

“Non ho nessun caso in famiglia che mi ha spinta a farlo, come si potrebbe essere facilmente portati a credere.Forse per riuscire a spiegare il motivo della mia scelta, devo partire con il raccontare brevemente la mia vita.La mia radice è quella giornalistica, sono una giornalista professionista e lavoro per la Gazzetta del Sud, sono un articolo due, ma all’inizio della mia carriera mi sono occupata esclusivamente di sociale.Ho una laurea in lettere e filosofia ed una in psicologia del lavoro e delle organizzazioni, una specializzazione per esercitare la quale non mi sono mai abilitata, avendo avuto da sempre intenzione di fare la mia attività attuale, ossia creare i luoghi per una buona cura delle persone fragili.

All’università di Camerino ho conseguito la laurea triennale in scienze della comunicazione e successivamente ho seguito un corso quadriennale di terapia espressiva corporea.

Ritenendo che una buona formazione sia indispensabile per poter essere una buona imprenditrice, ho inoltre fatto un master di secondo livello in management e governance sanitario ed un altro in neuro psicologia clinica.Inizialmente non avrei mai pensato di occuparmi di demenza, ho sempre scritto, scrivevo, scrivevo tanto.

Sino a quando, nel 2002, è nata l’Associazione “Ra.Gi.”, acronimo di Rachele e Giuseppe, che sono i nomi dei miei figli, e nel 2006 il Ministero del Lavoro ci ha approvato un progetto per la realizzazione dei primi “Cafè Alzheimer”, spazi di incontro e di ascolto, dove malati e familiari possono trascorrere momenti in spensieratezza, confrontando le loro esperienze, e da li è partito tutto.

Tutto quello che è stato fatto e creato, da quegli esordi sino ad oggi, è stata davvero una cosa fantastica.

Nel 2017 ho scritto un libro, “Il corpo nella demenza”, edito dalla Maggioli, dal quale nasce la terapia espressiva corporea integrata, oramai conosciuta in tutta Italia, l’unica che, grazie a supporti psicologici, anatomo funzionali e neuroscientifici, riesce a definire i limiti corporei della persona con demenza, perché se è vero che in essa si spengono i neuroni, lo è altrettanto che ciò che resta intatto è un’alfabetizzazione del corpo attraverso cui ci è possibile capire quanto questa vuole dirci, permettendoci di soddisfarne i bisogni”.

“A pensarci bene però un’esigenza personale che mi ha portata ad intraprendere questo percorso, forse c’è.

In realtà, quando ho conosciuto queste persone, che non sono assolutamente di età avanzata, perché la demenza non va confusa con quella senile, essendo invece questa una vera e propria malattia patologica, ho iniziato a capire che avere a che fare con questo disturbo non significava rapportarsi esclusivamente a persone anziane, in quanto la demenza può colpire dai quarant’anni in su e ad acquisire consapevolezza che essa era poco rappresentata nel nostro Paese, in quanto la nostra è una società che emargina e nasconde il diverso, e che per questa ragione, il prezzo pagato dai malati, spesso etichettati come nullità, e dai loro familiari, costretti a subire umiliazioni e profanazioni nella loro essenza più vitale, era davvero troppo alto da sopportare.

La paura ed il “terrorismo” che ci sono attorno a questa patologia, fanno sì che venga annullata l’identità sociale di persone giudicate superficialmente come inette

È stato proprio tutto quello che vedevo intorno a me a farmi comprendere che dovevo e volevo fare qualcosa per cambiare quella situazione.

Ecco perché nascono i punti di ascolto, i centri diurni, di cui ne apriremo uno a Miglierina ed un altro a Catanzaro, stiamo per aprire CasaPaese, e stiamo facendo inoltre operazioni anche in altre regioni d’Italia, tutto con un solo obiettivo, cambiare il modo di pensare alle persone con demenza”. 

Che cos’è il Progetto CasaPaese?

CasaPaese nasce a Cicala, ai piedi della Sila, e nel 2018 è diventato il primo in Calabria ad essere riconosciuto come borgo antico della demenza, composto da pochi abitanti ed appena sette piccoli negozi, botteghe che accolgono per le strade i nostri ospiti che, accompagnati dagli operatori, se ne vanno a spasso liberamente per i vicoli del paese, sempre con la finalità di umanizzare la vita delle persone con demenza, che così hanno la possibilità di fare una passeggiata, acquistare il giornale, fare una piccola spesa o comprare una piantina da portare a casa, senza dover subire il giudizio altrui.È un progetto questo, che parte da una comunità alloggio per dar vita ad una casa residenziale, attraverso la riproduzione di un ambiente di vita per eccellenza, immersa in un vero e proprio paese, che diviene nucleo di convivenza e di condivisione pubblica.

Un obiettivo nella nostra mente ancor prima che il COVID entrasse a far parte della nostra quotidianità, messo a dura prova dai lunghi mesi di lockdown, durante i quali, nonostante la pandemia, in quanto servizio essenziale, abbiamo continuato a svolgere regolarmente la nostra attività, un’intenzione che ha tratto da quei giorni di estrema difficoltà la forza e la determinazione per poter essere realizzato.

Una CasaPaese in cui grazie alla presenza di operatori adeguatamente formati, le persone con demenza potranno proseguire il loro percorso di vita, nel rispetto delle loro aspirazioni, dei loro pensieri, delle loro emozioni, delle loro abitudini, favorendo l’instaurazione di relazioni umane autentiche e profonde.

La cosa importante da dire è che sarà uno spazio fisico che sia principalmente libero, dove potersi muovere liberamente, in sicurezza, ripristinare il rapporto con la natura, potersi sedere su una panchina per leggere un giornale, mangiare al ristorante di Totò e Peppino, ci sarà un piccolo supermercato, cercheremo di eliminare le regole che ci sono solitamente nelle Rsa, partendo dai vincoli orari.

Una dimora nel rispetto totale della persona, fuori dagli schemi e lontana dalle solite regole istituzionali, in cui sentirsi ancora a casa, perché le persone fragili hanno il diritto di essere se stesse”.

“I corridoi della CasaPaese riprodurranno le strade di Cicala, con una pizzeria, un fioraio, un’edicola, un piccolo alimentari, ci sarà inoltre un meraviglioso solarium, il cinema, creeremo delle piccole piazze, sarà insomma un vero e proprio borgo, immerso nel verde, con aiuole, alberi particolari, animali domestici, spazi aperti dove si praticherà l’orto terapia.

Le stanze della nostra casa verranno abbellite con oggetti personali e familiari di ciascun ospite, proprio per consentirgli di non tagliare le radici con la loro vita e con gli affetti più cari”.

“CasaPaese non ha alcun finanziamento pubblico, ma gode della partecipazione volontaria di quanti vorranno contribuire alla sua crescita, essendo possibile, già dallo scorso giugno, grazie alla disponibilità di Intesa San Paolo, fare delle donazioni, assolutamente libere, attraverso la piattaforma “For Funding” della stessa banca, una modalità che ci ha permesso di diffondere il nostro messaggio in tutta Italia.

CasaPaese ha sostenitori su tutto il territorio nazionale e c’è anche chi offre la propria professionalità allo sviluppo del progetto, come Luciana, architetto di Torino, che sta facendo da trade union tra tutte le persone che ci stanno aiutando ad organizzare il tutto”.

Perché si ha paura della demenza e dell’Alzheimer?

“Quando ci si trova dinanzi alla malattia di un proprio caro, ci si proietta inevitabilmente in quella sofferenza e attraverso questa viviamo la nostra fragilità.Una ” simbiosi” che ci fa scoprire emozioni, stati d’animo, sentimenti, forza, debolezza, problemi di cui altrimenti non saremo mai potuti venire a conoscenza.

Quando si tratta di Alzheimer o di altre forme di demenza, questa conoscenza sembra però essere scartata.

La nostra società non vuol sentire sulla propria pelle le sue fragilità, rifiutandosi di voler ammettere la propria inadeguatezza a prendersi cura di queste persone nella maniera più semplice.

Persone che vivono in una dimensione priva di schemi e di regole, con continue esigenze che non si possono spacchettare, le quali non suscitano, neanche tra i familiari più amorevoli e pazienti, sentimenti come tenerezza, compassione e indulgenza, ma che al contrario costituiscono un “intoppo gestionale” che snatura la visione stessa di persona.La comunità teme questo, l’esser squilibrata da persone troppo diverse ed io non posso accettare che queste non possano vivere.

Non accetto che questa società trasformi l’essere umano in risorsa che vale soltanto perché ci serve, non riesco ad accettare che una comunità le condanni al destino di “scarto”, perché queste persone in fondo respirano la nostra stessa aria.

Falliti ed impotenti non sono loro, bensì la normalità delle persone che non fa rete sociale per la costruzione di quanto necessario per consentire a questi di poter condurre una vita normale.

Quella delle persone con demenza è una sfida umana che interroga principalmente i cosiddetti cristiani, coloro che tentano di costruire un mondo apparentemente più felice e più sano, ma ciò non avviene e noi ci accorgiamo ogni giorno dell’ipocrisia sociale che c’è in quest’universo”.

Avete incontrato degli ostacoli nella realizzazione di questo e degli altri progetti?

“Essendo nati, anche come centro diurno, senza nessun finanziamento pubblico, a parte piccoli contributi occasionali, se non si ha possibilità di fruire di un sostegno a lungo termine per la cura di individui con demenza, le difficoltà da superare sono. Indubbiamente maggiori.

Sono le famiglie a farsi carico di una piccola retta mensile da pagare per garantire un personale multidisciplinare, composto da psicologi, animatori, OSS, OSA, abbiamo un pulmino che al mattino va a prendere i nostri ospiti presso le loro abitazioni, un’equipe a 360 gradi fatta da professionisti che, non trattandosi di un’associazione di volontariato vanno retribuiti.

Non hanno mai trovato dei locali adatti da poter destinare al nostro progetto e dunque, dobbiamo sostenere autonomamente l’affitto della sede del centro.

Rinuncio spesso al mio stipendio, ma preferisco lo abbiano i miei operatori, perché sono loro a fare la vera differenza, io in fondo scegliendo di fare l’imprenditrice non ho il diritto di lamentarmi”.

Qual è la storia dei suoi ospiti che le è rimasta più impressa?

 “Ogni giorno incontriamo persone con storie diverse le une dalle altre, ma voglio condividerne una con i vostri lettori che mi ha fatto capire molte cose.

Un giorno giunse da noi una signora, accompagnata dai suoi figli, in grossa difficoltà perché non riuscivano a gestire l’aggressività e le ripetute crisi di pianto della madre.

Ogni mattina ci costringeva a toglierci le scarpe, era l’unica cosa che riusciva a darle serenità.Le sistemava dinanzi a sé e stava delle ore a parlare con esse ed a piangere per tutto il tempo.

I figli ci dissero che quello era lo stesso comportamento che la loro mamma aveva anche a casa, ma non riuscivamo a comprendere la ragione di quei gesti.

Attraverso il racconto della cugina più grande della donna, vittima peraltro di violenza da parte di suo marito, è stato possibile ricostruirne il passato, e ricollegare quei comportamenti ai suoi sette aborti.

La stessa, infatti, di dieci gravidanze era riuscita a portare a termine solo tre di esse.Questo dà conferma di quanto sia importante conoscere il passato di una persona, perché la demenza  riporta indietro nel tempo, facendo rivivere traumi di una vita che soltanto chi ha vissuto può conoscere.

Una pillola non può sedare un ricordo o farti tacere, mentre nel cuore della notte senti che nell’altra stanza c’è tuo figlio che sta piangendo, ed il tuo istinto di madre ti spinge ad alzarti e ad andare ad allattarlo.

Un farmaco non può cancellare un istinto, un pensiero, un ricordo.

Questa, come tante altre storie di persone incontrate nel corso della mia vita, mi hanno insegnato molto.

Ho sentito tante parole farfugliate, frasi senza senso e, nella mia umiltà, ho sempre cercato di capire la loro esigenza, comprendere ciò che magari con un gesto volevano dirmi”.

Quest’anno ricorre il trentennale dalla promulgazione della Legge Quadro del 5 febbraio 1992 n.104, crede sia ancora una legge valida?

“ È una legge che non è legge, che non rispetta le persone con disabilità, con difficoltà di relazione e di integrazione.

È una normativa a cui non credo, perché il diverso ossia tutto ciò che non rispetta le aspettative viene messo da parte e deve fare a cazzotti con tutto e con tutti per l’affermazione di un proprio diritto e non penso questo sia giusto.

Basti pensare alle numerose barriere architettoniche presenti nelle scuole, negli ospedali, ovunque, tutto ciò che è diverso non viene accettato.

Questa è una società che non è assolutamente dalla parte della semplicità umana, per cui la tutela di un diritto, tutto quello che dovrebbe essere una norma, diventa difficile da realizzare.

Noi non sappiamo niente di Gesù Cristo, andiamo in chiesa, lo preghiamo, ma non ne conosciamo l’etnia, non sappiamo se avesse o meno una disabilità o se fosse un diverso, tuttavia ci sediamo alle cattedre di coloro che sanno la verità assoluta, nella presunzione di conoscere le esigenze ed i diritti di persone che hanno qualsiasi forma di fragilità”.

Cosa si porta a casa la sera alla chiusura del centro?

“Lungo il tragitto di casa porto con me la speranza di aver tracciato nell’anima e sulla pelle delle persone con demenza, tante emozioni che le facciano ritornare l’indomani con il sorriso sulle labbra, felici di ritrovarci, con la consapevolezza di riuscire a fargli capire che li siamo tutti loro amici. Mi porto dietro solo la speranza di aver fatto il possibile per farli star bene”.

Tratto da MEDORA Magazine

“La disabilità non è un limite ma una convenzione”. Antonio: una vita spesa in difesa dei diritti civili delle persone con disabilità.

Antonio Saffioti – Lamezia Terme –

Ricordo Antonio all’età di cinque anni, in una soleggiata domenica d’inverno.
La nostra parrocchia, aveva organizzato una giornata di preghiera e di testimonianza, in un santuario mariano alle porte della nostra città.
Nessuno poteva immaginare che di lì a poco, Antonio avrebbe fatto di sé la testimonianza della propria esistenza. Lo rivedo, giocare a calcio, paffuto in volto, con un’espressione gioiosa e spensierata, sotto lo sguardo amorevole dei suoi genitori, già consapevoli del suo destino: distrofia muscolare di Duchenne, malattia genetica degemerativa che indebolisce i muscoli e riduce le capacità motorie delle persone che ne sono affette.
Avvocato, convinto attivista nella promozione dei diritti civili delle persone con disabilità, autore di due libri autobiografici: “Chi ci capisce è bravo” e “Respirare-La tracheotomia: scelta e sfida per una vita indipendente”, nei quali ripercorre la sua vita piena di ostacoli ma ricca di tante battaglie vinte per sé e per tutti coloro che non hanno la sua stessa forza e la sua tenacia di combattere per il riconoscimento dei propri diritti, come indoviduo, ancor prima che come disabile.
Infatti, la disabilità per Antonio non è mai stata un limite, bensì un’opportunità da sfruttare al meglio per cambiare il modo di vedere e di pensare alla stessa. Percepiva in maniera netta il progressivo mutamento del proprio corpo, giorno dopo giorno:
“i pensieri si toccano gli uni agli altri, l’aria ti passa nei polmoni attraverso la trachea, grazie alla tracheotomia che ti permette di respirare con meno pause e con meno affanno.
I pensieri si moltiplicano, si triplicano, si quadruplicano. Tutto si trasforma nel mio corpo immobile, immobile, immobile, si, come il calciatore. Cerco i luoghi affollati di sguardi” – così diceva di se-.
“Osservo tutto, come una macchina da presa, con un operatore che sposta il mio sguardo. Sono il regista di scene incredibili, registro tutto, anche gli sguardi negativi della gente che mi fissa, ai quali rispondo con un sorriso in technicolor che ha le sfumature di un arcobaleno”.
“Immobile, si, immobile – continua a ripetere insistentemente -osservo, capisco chi fa finta di guardarmi, di ascoltarmi, di chi è condizionato dall’apparenza. Spesso, non si comprende – prosegue – che alla mobilità del corpo non corrisponde quella del pensiero. Immobile, come canta Alessandra Amoroso”. “La mia mente è piena di autostrade coloratissime. Guardo, vedo, sento, parlo, sensazioni che trasmetto solo a chi sa comprendere che la mobilità è soltanto una convenzione non un limite, perché il corpo è immobile ma la mente si muove, proprio come il calciatore, che segna tanti goals e che farebbe comodo avere nella mia squadra del cuore, ma questa è tutta un’altra storia – concludeva così Antonio il suo monologo qualche tempo fa.
Una crisi respiratoria più violenta delle altre, qualche mese fa, ha avuto il sopravvento ed alla giovane età di 37 anni ne ha spento il sorriso, portandolo via all’affetto dei suoi cari.
Quello stesso sorriso che ritroviamo nel racconto che ci fa di lui, suo padre Pino che, insieme a sua moglie Vittoria, è stato il suo inseparabile angelo custode.
“Sin da piccolo Antonio dimostrava difficoltà a muoversi. Sia alla materna che alle elementari, era evidente che aveva delle doti particolari di apprendimento rispetto agli altri bambini. La sua espansivita’ faceva in modo che facesse facilmente amicizia con tutti, sapeva bene ciò che voleva ed era assolutamente conscio delle sue potenzialità”.
“All’avvicinarsi delle recite di natale oppure quando si preparava qualcosa in teatro, era il primo a parteciparvi”.
“Nel corso della malattia – prosegue Pino – ci sono stati periodi in cui sembrava migliorasse, ai quali però si alternavano momenti di repentini peggioramenti, ma anche in quegli istanti difficili da superare, Antonio ha sempre mantenuto il suo sorriso che contagiava tutti”.
“Quando abbiamo ricevuto il responso medico, mi sono immediatamente documentato, non soltanto sulla patologia diagnosticata a mio figlio, quanto su come affrontarla. Non l’abbiamo mai combattuta con rabbia, perché la nostra priorità di genitori è sempre stata garantire al nostro bambino la migliore qualità di vita che potesse avere. È per questa ragione che inizialmente ho scelto di non parlare ad Antonio della sua malattia.
Lo portavo con me – continua – ad ogni convegno a cui prendevo parte e ben presto capi da solo ciò che lo attendeva. Da quel momento abbiamo affrontato insieme a lui il progredire degli eventi”
“Come famiglia, abbiamo sempre pensato di non vivere la nostra difficoltà in solitudine, ma di stare tra la gente, frequentando la nostra parrocchia, nella quale Antonio da piccolo serviva messa – continua a ricordare suo padre -.
Siamo stati sempre aperti alla condivisione. Piuttosto che chiuderci nel nostro guscio, abbiamo scelto di stare insieme agli altri, uscire, fare pellegrinaggi, gite, Antonio è stato cresciuto con questo spirito”.
“Il suo impegno civile ha avuto inizio dai suoi studi universitari. Infatti la tesi della triennale e della magistrale vertevano rispettivamente sull’abbattimento delle barriere architettoniche e sull’inclusione scolastica delle persone con disabilità, tematiche che Antonio ha portato avanti affianco ad Associazioni quali la Cooperativa sociale “Il Girasole”, e la “Fish Calabria”, presso la quale ricopriva il ruolo di Vice Presidente.
Nella sua lungimirante idea di considerare nella sua totalità ogni sfumatura riguardante la disabilità, ha affrontato, con il coraggio di chi sa di “sviscerare” un aspetto ancora in ombra, un argomento inesplorato che investe la sfera della sessualità e dell’affettivita’ dei disabili, tema a cui teneva in particolar modo, che a tutt’oggi continua ad essere controverso, gravido di pregiudizi, essendo relatore di diversi seminari ai quali, considerata la complessità e la delicatezza della tematica trattata, nella quale, come da suo costume, è entrato in punta di piedi, ha invitato a parteciparvi illustri professionisti, esperti del settore, non lasciando nulla al caso.
Vi sono infatti ancora numerose barriere di natura attitudinale, ossia atteggiamenti e comportamenti di familiari, operatori e specialisti che denotano una tendenza a disconoscere o misconoscere il diritto all’espressione di una naturale sessualità da parte delle persone con disabilità, ancora viste come l’eterno bambino, o persona asessuale.
Per questa sua ultima battaglia, Antonio ha ricevuto numerose critiche, poiché – conclude Pino, con rammarico – si preferisce ignorare l’esistenza di un diritto alla vita affettiva delle persone con qualche fragilità in più rispetto ad altri, che viene palesemente violato persino da chi si reputa convintamente promotore dei diritti umani di queste persone”.
Antonio ci ha lasciato il testimone di portare avanti il suo progetto, sta a noi raccoglierlo e dargli compimento, nella certezza che il suo esempio ci accompagnera’, guidando il nostro cammino.

A cura di Mirella Madeo

Cristian Rivalta (La Pieve): “nonostante le mascherine abbiamo continuato a svolgere le nostre mansioni con il sorriso” foto

Il Centro diurno disabili è un servizio socio-sanitario, avente prevalentemente carattere semiresidenziale che, nelle ore diurne, ospita soggetti disabili che hanno una compromissione dell’autonomia, tale da impedire il normale svolgimento della vita quotidiana. Al loro interno si lavora per migliorare la qualità della vita della persona disabile e per promuoverne e svilupparne le potenzialità residue, nonché favorirne la socializzazione con l’ambiente esterno, proponendo loro varie attività, sulla base di progetti individuali elaborati sui bisogni della singola persona. Le attività che il Servizio eroga sono: attività socio-sanitarie;attività riabilitative ed educative. È facilmente comprensibile come una prestazione di tal genere, costituisca non soltanto un’opportunità di crescita personale per il disabile, a cui viene offerta la possibilità di condurre una vita più autonoma ed una partecipazione più attiva nella società, quanto un indispensabile sostegno per le famiglie che, potendo contare su supporto simile,, si sentono sollevate dal loro “carico” quotidiano, che grazie all’aiuto di tali servizi, possono tornare ad avere degli spazi per sé e più tempo da dedicare agli altri componenti del nucleo familiare, tempo che verrebbe altrimenti interamente assorbito dal loro congiunto bisognoso di maggiori attenzioni e cure. Tutto questo, a causa del lockdown reso necessario dalla pandemia dei nostri giorni, che ha costretto alla chiusura anche i centri diurni, è venuto meno, facendo letteralmente precipitare nello sconforto tantissimi genitori di persone con disabilità, che si sono all’improvviso trovati soli a gestire i propri figli. Le Linee guida che hanno consentito da poco tempo la riapertuea delle predette strutture, approvate dalla Giunta nell’ambito del Piano regionale per la riorganizzazione dei servizi sociosanitari, hanno dato priorità alla sicurezza di utenti, famiglie ed operatori, prevedendo misure come la riorganizzazione degli spazi interni, il rispetto delle norme igieniche e di sanificazione, l’utilizzo delle mascherine, l’esecuzione di test sierologici, la predisposizione di turni di frequenza differenziati ed infine la previsione di un progetto personalizzato concordato con l’utente e la famiglia che, oltre a regolamentare la frequenza del Centro, in maniera da poter considerare anche la possibilità di mettere in atto ulteriori interventi, da remoto o domiciliari, ha altresi approntato trasporti in totale sicurezza. Incontriamo il Presidente della Cooperativa Sociale ravennate “La Pieve” dottor Cristian Rivalta che risponde gentilmente alle nostre domande. Quali sono le attività che svolgete nella vostra sede? “La nostra Cooperativa, da oltre 30 anni nel territorio di Ravenna e Ferrara, opera per il miglioramento ed il mantenimento della qualità della vita e per lo sviluppo delle autonomie individuali e sociali delle persone con disabilità o in condizione di svantaggio. Per rispondere ai diversi bisogni delle persone e delle loro famiglie, la Cooperativa offre servizi differenziati, diurni, residenziali o occupazionali, che valorizzano le varie fasi di vita attraverso la presa in carico assistenziale, sociale e lavorativa, anche attraverso la gestione di percorsi tra loro integrati. Oggi la Cooperativa gestisce un sistema di servizi che comprende le seguenti tipologie: otto Centri Residenziali: Centri Socio Riabilitativi, Gruppi Appartamento, Casa Famiglia; otto Centri Diurni: Socio-Occupazionali; un Centro Diurno per minori; un Servizio di Prolungamento Orario”. Come sono cambiati gli obiettivi perseguiti dalla vostra associazione nel corso degli anni? “La cooperativa ad oggi – prosegue – è diventata una grande realtà sociale del territorio, siamo circa 200 soci. Ci siamo impegnati ad adattarci alle richieste delle famiglie delle persone a noi affidate, strutturando le risposte più consone ai loro bisogni. La nostra cooperativa svolge mansioni di tipo riabilitativo assistenziali e percorsi organizzati verso l’inserimento lavorativo ed occupazionale. La mission che ci vantiamo di portare avanti è orientata al benessere di tutte le persone che ci sono affidate e in ottica di rete collaboriamo con diversi consorzi, associazioni e soggetti del territorio con l’intento di garantire sempre un servizio di qualità”. In che maniera avete gestito l’emergenza covid? Cosa avete fatto per stare vicini ai vostri “assistiti”? “La pandemia – continua il dottor Rivalta – ci ha colto di sorpresa e colpiti come tutti. Premesso che le strutture residenziali hanno continuato indefesse a svolgere i servizi riabilitativi, con la difficoltà della ulteriore chiusura verso l’esterno, ci siamo trovati a ristrutturare i calendari, le agende, spiegando all’utenza che non si poteva andare al lavoro oppure al centro diurno. Da subito abbiamo adottato i protocolli necessari per svolgere le attività in sicurezza nel rispetto delle persone residenti e degli operatori. Nei centri residenziali abbiamo organizzato dei percorsi ludico-ricreativi a supporto della normale attività proposta. Nei centri diurni abbiamo avuto un contatto costante telefonico con le famiglie, sfruttando le tecnologie moderne di video chiamate e messaggistiche sono stati proposti dei “percorsi a distanza”. Come attività ludico motorie come compiti a casa; video chiamate di gruppo e attività da svolgere. Il tutto coordinato dalla cabina di regia dei nostri coordinatori di servizio e le coordinatrici pedagogiche. Il plauso ed il nostro ringraziamento – tiene a sottolineare Rivalta – va fatto a tutti gli operatori che quotidianamente svolgevano e svolgono il loro dovere, a quanti si sono resi disponibili a sopperire le emergenze”. In che modo avete riaperto dopo il lockdown? Qual è il protocollo che avete adottato? In cosa consistono le misure anti covid che avete preso a tutela dei vostri ragazzi? “Innanzitutto rispettando le regole e le disposizioni proposte dai Servizi Sociali, poi abbiamo proposto all’Ausl di Ravenna dei progetti mirati, concordati in rete con gli altri servizi gestori. Con i protocolli proposti abbiamo contingentato le attività in gruppi omogenei con operatori e locali dedicati. Particolare attenzione è rivolta nella disinfezione degli stessi che occupano una parte importante dell’attività. Nonostante le mascherine abbiamo continuato a svolgere le nostre mansioni con il “sorriso”. A distanza di tempo dopo il riavvio della vostra attività, quali sono i risultati raggiunti? Sentite concretamente di aver messo in atto tutte le dovute precauzioni per riprendere in sicurezza? “Siamo contenti di essere riusciti ad offrire una risposta sufficientemente adeguata alla quasi totalità delle famiglie. Ci rendiamo conto che le proposte contingentate differiscono dalle comuni attività proposte, ma il momento che stiamo vivendo non è “normale”. C’è ancora qualche famiglia che per timore preferisce, complice l’estate, non far frequentare il proprio parente alle attività proposte. Risulta, però, difficoltoso inserire successivamente persone esterne nei gruppi già costituiti. Nei centri residenziali si cominciano a svolgere uscite mirate ed attività extra per supportare la vita quotidiana; ci siamo resi conto, inoltre, che avendo rallentato e proposto minori stimoli, in generale, alcuni utenti ne hanno tratto giovamento; un pensiero in quella direzione per alcuni sarà proponibile anche in futuro; ma ci stiamo preoccupando di trovare – conclude – le migliori soluzioni per il ritorno alle attività quotidiane, come andare al lavoro, prendere un caffè, andare in palestra”.

A cura di Mirella Madeo

Patrizia Amici (Unitalsi Ravenna): il pellegrinaggio a Lourdes o Loreto è un’esperienza che cambia la vita

Patrizia Amici – presidente Unitalsi Ravenna –

L’UNITALSI, Unione nazionale italiana trasporto ammalati a Lourdes e santuari internazionali, nata nel 1903 da un’idea di Giovanni Battista Tomassi, è presente in tutto il territorio nazionale e si suddivide in “sezioni” e “sottosezioni”. Le sezioni corrispondono alle regioni d’Italia eccezione fatta per Sicilia e Sardegna che, per la vastità di territorio, sono state suddivise in due sezioni. Le Sottosezioni corrispondono invece alle varie diocesi ma, come per le sezioni, anche le diocesi più vaste hanno più Sottosezioni.
Non solo pellegrinaggi, ma grazie ai propri volontari, l’associazione cura attività di assistenza domiciliare, soggiorni estivi ed invernali ed attività di sensibilizzazione sulla condizione del malato ed effettua anche servizio civile, sia in Italia che a Lourdes.
Oggi l’UNITALSI si è notevolmente espansa sino a raggiungere i trecentomila aderenti: uomini, donne, bambini, sani, ammalati, disabili, senza distinzione di età, cultura, posizione economica, sociale e professionale.
L’attività dell’UNITALSI si realizza principalmente nell’organizzazione dei pellegrinaggi ai Santuari di Lourdes, Loreto, Fatima e Banneux, dove vengono accompagnati gli ammalati ed i disabili.
Questa non è però soltanto un’associazione prevalentemente a carattere religioso, ma è altresi una sinergia di forze e di intenti, avente come obiettivo la promozione sociale e l’organizzazione di volontariato facente parte del Servizio nazionale della protezione civile.
Sorelle, barellieri, famiglie, operatori sanitari, giovani, sacerdoti, persone con disabilità, benefattori, sono queste le anime ed il cuore pulsante a fondamento all’Associazione
Patrizia Amici – Presidente della sottosezione di Ravenna – ci parla di questa importante realtà volontaristica, che è una presenza indispensabile e fondamentale del nostro territorio.
“In questi giorni – dice entusiasta – ci stiamo preparando a celebrare la 19^ Giornata Nazionale Unitalsi, che si terrà nella nostra regione il 5 ed il 6 settembre, da sempre per noi un importantissima opportunità per farci conoscere sul territorio locale, ma anche un importante occasione di autofinanziamento”.
“La finalità principale dell’Unitalsi sin dalle sue origini – prosegue – è quella di accompagnare quante più persone possibili in Pellegrinaggio a Lourdes ed a Loreto, avendo un’attenzione assolutamente particolare verso gli anziani, persone con disabilità, per i soggetti più fragili e bisognosi, ma anche riguardo ai giovani.
Durante questi pellegrinaggi si istaura un rapporto con le persone che accompagniamo, che coltiviamo con assiduità ed amore e che cerchiamo di mantenere durante l’anno; le persone vengono coinvolte nelle iniziative a carattere spirituale e ludico che organizziamo sia a livello locale che regionale”.
“Cerchiamo inoltre – continua – di mantenere un rapporto di vicinanza quotidiana o comunque molto frequente, soprattutto con tutti coloro che vivono situazioni di particolare difficoltà, fragilità, isolamento e solitudine, facendoci da supporto morale, spirituale, fraterno e relazionale.
Spesso accompagniamo coloro che hanno necessità durante il loro percorso medico-sanitario o riabilitativo, o ancora accompagniamo le persone a fare la spesa, oppure a fare una passeggiata, a mangiare un gelato o a trascorrere qualche ora spensierata al mare.
In tutto quello che cerchiamo di fare, offriamo nel modo più naturale, semplice ed umile possibile, sostegno e ascolto nel tentativo di trasmettere e di portare avanti sempre lo spirito cristiano di comunione e fraternità, che caratterizza e contraddistingue la nostra associazione ecclesiale diocesana”.
“L’elemento di novità che, come associazione stiamo portando avanti già da alcuni anni con buoni risultati – prosegue col dire la Amici – è quello di portare tanti giovani in Pellegrinaggio a Lourdes, affinché possano sperimentare un’esperienza di vita, di relazione, di servizio e di mistero assolutamente particolare, che a mio avviso almeno una volta nella vita, un giovane dovrebbe concedersi di provare, vedere, cambiare e magari anche per trovare la fede.
Per questo Unitalsi Emilia Romagna promuove e pensa il Pellegrinaggio di agosto con quote agevolate, unite ad un percorso morale spirituale, relazionale e di servizio adatto, pensato e sperimentato ad hoc, per permettere ed incentivare la partecipazione dei giovani.
È sempre per questa ragione che la proposta dell’esperienza del Pellegrinaggio a Lourdes, sta iniziando a farsi strada anche nelle scuole, attraverso percorsi educativi e formativi dell’alternanza scuola lavoro”.
“A livello locale con la nostra associazione, ci auspichiamo pian piano e con le dovute attenzioni e cautele, di farci promotori di progetti educativi, formativi diocesani e scolastici per dare testimonianza anche ai giovani, di quanto grande possa essere la gioia di una vita spesa e vissuta con ed al servizio degli altri.
L’Emergenza Covid – dice con un pizzico di commozione che traspare dai suoi occhi – è stata ed è tuttora per noi molto difficile da gestire perché limita tantissimo le possibilità di interazione, di relazione con le persone che incontriamo abitualmente; la cosa più difficile è stata il distanziamento che ci ha portato ad una quasi totale assenza del contatto fisico emotivo, quel contatto meraviglioso, spesso fatto di abbracci, di baci, di carezze che nutrono e scaldano gli animi di questo tempo sospeso in ciascuno di noi”.
“Con orgoglio devo però ammettere che, soprattutto durante il lockdown, abbiamo cercato di mantenere il più possibile collettivamente una vicinanza spirituale, emotiva e relazionale, che si è fatta viva e reale attraverso il telefono ed i social network.
Tramite questi potenti ed efficienti mezzi di evangelizzazione, prima di ogni altra cosa abbiamo recitato quotidianamente il Santo Rosario, istituendo una sorta di maratona di preghiera quotidiana e continua dall’alba fino a tarda sera che ancora oggi accompagna le nostre giornate”.
“Abbiamo pregato, fermamente consci che la preghiera è una medicina potente che abbiamo a disposizione da poter usare nel migliore dei modi e lo abbiamo fatto, ricordando in tutte le nostre orazioni, gli ammalati COVID ed i loro familiari, le vittime, il personale sanitario, tutti gli altri mali del mondo e ciascuno di noi”.
“Dopo il lockdown – prosegue – abbiamo ripreso a ritrovarci come consuetudine l’11 di ogni mese, nella chiesa di Santa Giustina per pregare insieme, abbiamo partecipato alla celebrazione della Festa di Sant’Apollinare, ci siamo concessi inoltre un paio di piacevoli giornate al mare nei lidi di Marina di Ravenna e continuiamo a cercare di curare per tutto quanto ci è possibile le relazioni con le singole persone, mantenendo sempre le dovute accortezze, attenzioni e precauzioni, nell’intento di offrire il nostro aiuto e sostegno”.
“Quest’anno l’Unitalsi Emilia Romagna prova a ripartire da Loreto con un Pellegrinaggio previsto dall’11 al 13 settembre guidato di S.E. Mons Francesco Cavina, per poi proseguire verso la nostra meta prediletta, sempre pensata come la nostra casa, che è Lourdes, con un Pellegrinaggio, che avrà luogo dal 16 al 19 ottobre.
Entrambi questi Pellegrinaggi saranno assolutamente unici, storici e speciali, considerando la contingenza particolare, riservati per lo più al personale medico, sociosanitario, socio-assistenziale e volontario, mentre la presenza di persone con fragilità ed esigenze particolari saranno limitate al fine di garantire la massima tutela nei confronti di chi è più fragile.
Per poter comprendere fino in fondo il senso dell’andare in Pellegrinaggio con l’UNITALSI, in particolare a Lourdes, bisogna prendervi parte perché spiegarlo a parole ne sminuirebbe l’intensità del significato.
Ognuno parte – spiega – con i propri sogni, le proprie speranze, le proprie difficoltà, le proprie illusioni e delusioni e le proprie motivazioni.
L’unica certezza – conclude la Amici – è che comunque nessuno torna a casa uguale a prima di partire!
Lourdes per noi è ormai casa, la meta, che aspettiamo e ci prepariamo a raggiungere ogni anno nella certezza che ci è fondamentale arrivarci per rigenerarci e ricaricare le nostre batterie, in un incontro di unione profonda al Signore, alla Beata Vergine Maria e al nostro prossimo fratello bisognoso, fragile e particolare, ma sempre dispensatore unico ed irripetibile di testimonianza e di speranza di vita, di gratitudine e di un immenso amore, reale, autentico ed incondizionato”.

A cura di Mirella Madeo

Tour Liberamondo: quando la cultura favorisce l’integrazione e la condivisione sociale

Il primo aprile scorso ha avuto luogo a Ravenna un tour turistico, organizzato dall’associazione “Liberamondo” la cui fondatrice è Laura Rampini, prima paracadutista paraplegica al mondo, che abbiamo incontrato qualche giorno fa, quando stava per intraprendere l’itinerario che la portava in numerose unità spinali d’Italia a diffondere il messaggio, secondo cui la disabilità non è una “diversità” ma semplicemente una condizione e che pertanto è possibile viverla anche su una sedia a rotelle. In perfetta sintonia con quelle che sono le finalità del progetto, la stessa Rampini si è fatta promoter di un “viaggio” attraverso il quale si vuol dimostrare ancora una volta, che le reali barriere architettoniche non sono quelle visibili, bensì quelle più subdole, insite nella mente delle persone, molto più difficili da combattere e debellare.Alla giornata hanno preso parte molte persone in carrozzina, tra cui un campione italiano di kart dell’Aquila, una madre con sua figlia di Imola, che pur di essere presenti hanno rinunciato ad un viaggio programmato da tempo, un padre insieme al proprio figlio provenienti da Lugo, in carrozzina a causa di un tuffo, dall’età di diciannove anni, quando era appena entrato nell’arma dei carabinieri. Vi è inoltre stata la partecipazione di alcuni componenti di “Marinando”, associazione di volontariato che segue programmi di recupero rivolti a categorie disagiate, studiando appositi progetti didattici per le scuole, attraverso la vita in mare e la pratica della navigazione a vela, disciplina adottata altresì nell’ambito riabilitativo e tante altre persone “normodotate” che, nel nome dell’integrazione sociale, hanno dato vita ad una giornata culturale all’insegna del divertimento e del piacere della condivisione.Il giro turistico ha avuto inizio con una vista guidata da Marcello Landi, illustre figura della cultura ravennate, a Sant’Apollinare in Classe, basilica dedicata al primo vescovo di Ravenna, nelle cui vicinanze c’è stata una sosta per un breve ristoro. Da lì si è raggiunto il centro per la visita agli altri monumenti patrimonio dell’UNESCO, cuore della città ravennate e non solo. Dopo l’omaggio alla Tomba di Dante, il Battistero Neoniano – il battistero dell’antica cattedrale costruita in seguito al trasferimento della sede vescovile da Classe a Ravenna alla fine del IV secolo – la cui cupola è decorata con ricchi mosaici.Dopo il maestoso Duomo ci siamo spostati per andare a vedere Sant’Apollinare Nuovo, nato come luogo di culto ariano, nel quale a causa delle frequenti incursioni piratesche furono poi trasferite le esequie del Vescovo Apollinare e, appena fuori dal centro, s’è fatta tappa al Mausoleo di Teodorico, celebre costruzione funeraria del re ostrogoto.Il percorso è proseguito con la visita alla Basilica di San Vitale impreziosita dai magnifici mosaici, meta privilegiata dei turisti provenienti da tutto il mondo. Da lì siamo passati ad ammirare la bellezza del Mausoleo di Galla Placidia, capolavoro monumentario in cui gli artisti del mosaico incontrano quelli della fede, in cui ogni volta che se ne varca la soglia, si rimane letteralmente estasiati. 

Mirella Madeo

Marinando e “Tuttimbarcabili”: come migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità

L’apporto che la realtà volontaristica dà alla società è essenziale per la crescita culturale e l’integrazione dei soggetti che altrimenti rischiano di restare ai margini. È questo uno dei principali obiettivi perseguiti dall’Associazione Marinando, nata a Ravenna nel 2009, con la finalità di migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità o più in generale, di chi si trova in una situazione di disagio, favorendo la loro educazione, formazione ed integrazione, mettendo in atto molteplici attività legate alla marineria ed alla didattica infantile. 

Marinando opera altresì a sostegno di soggetti con differenti disabilità, contro l’emarginazione giovanile, e lo fa, oltre che con attività ludico-sportive, anche mediante proposte rivolte all’Amministrazione pubblica di Ravenna, finalizzate al miglioramento della vita quotidiana. L’attività dell’Associazione trova la sua essenza nel concetto in base al quale “le diversità” possono integrarsi più agevolmente nel tessuto sociale, dando il proprio contributo, diventando risorse per la comunità, ove queste vengano ben indirizzate. A dispetto di quanto si è abituati a pensare, cioè considerandole come peso.

Marinando, con caparbia tenacia, da anni ormai ci sta dando la concreta dimostrazione che tutto questo è possibile. Il direttivo dell’Associazione è, peraltro, costituito da disabili e dunque da persone che hanno vissuto e superato quei muri culturali, che rendono ancor più difficile la vita di tutti i giorni, e con la loro esperienza si propongono di dar forza a chi non ha ancora trovato il coraggio io necessario per affrontare ed abbattere questi ostacoli. Il percorso “riabilitativo” messo in pratica dagli operatori di Marinando, prevede diverse tematiche come ad esempio interventi strutturati nell’area del disagio minorile, nonché nelle scuole e nella formazione professionale, nelle attività sportive, culturali e ambientali.

Marinando utilizza le discipline della vela e della navigazione come veicolo di integrazione sociale. La barca rappresenta un obbiettivo comune, da portare avanti sinergicamente, in quanto tutti partecipano attivamente alla gestione di uno spazio da condividere. Si crea in tal maniera un intreccio tra l’aspetto ludico e l’apprendimento, fusione che prende forma dalle attività didattiche, di laboratorio, di conoscenza e di salvaguardia dell’ambiente marino.

L’Associazione ha diversi progetti, ma tra questi “Tuttimbarcabili” è il progetto cardine, che offre oltretutto corsi ed eventi legati alla navigazione a vela, aperti a tutti, ma in principal modo alle persone con disabilità. Imbarcabili di Marinando, con la sua attività offre servizi e strutture che il pubblico non potrebbe fornire in questo specifico settore. Si vuol così dare un’opportunità di riscatto sociale, in quest’ottica la diversità viene trasformata in elemento fondamentale di civiltà e di crescita, che rende la comunità in cui viviamo più ricca

A cura di Mirella Madeo

L’allucinante vicenda di Eleonora, 10 anni, tetraplegica, in cura al centro iperbarico di Ravenna

Ridateci parte del risarcimento, perché Eleonora ha un’espettativa di vita molto limitata”. È questo l’ultimo tentativo esperito dinanzi alla Quarta Sezione Civile della Corte d’Appello a Venezia, dagli assicuratori di Lloyd’s e dall’Am Trust Europe Limited nel procedimento riguardante la vicenda della piccola Eleonora che, a causa di un errore medico, ha subito gravi lesioni cerebrali irreversibili. Ora la bimba – 10 anni – è curata presso il Centro iperbarico di Ravenna, e nella nostra città la famiglia si è trasferita da Bergamo per far curare la bimba e starle vicino.

Dopo una battaglia legale lunga quasi 10 anni, il caso giudiziario di Eleonora si era concluso, in sede penale, con la condanna per l’Azienda Ospedaliera di Rovigo e per due ginecologhe, e parallelamente in sede civile con il riconoscimento di un congruo risarcimento a favore della famiglia, oltre cinque milioni di euro.

Ultimamente però, una perizia di un neonatologo di parte avversa potrebbe riaprire il processo. Nella consulenza specialistica si sostiene che la bambina avrebbe un’aspettativa di vita molto limitata e per tal motivo si esige che la famiglia restituisca parte dei soldi che il Tribunale di Rovigo ha stabilito essere necessari per le cure ed il mantenimento di Eleonora per tutta la sua vita, come ci dice il legale della piccola, l’avvocato Mario Cicchetti: “Secondo i massimi luminari interpellati nel corso del giudizio civile di primo grado e del parallelo processo penale, la vita di Eleonora sarà lunga quanto quella di tutte le sue coetanee e non così breve come vorrebbero far credere le difese”.

Ultimamente però, una perizia di un neonatologia o di parte avversa potrebbe riaprire il processo. Nella consulenza specialistica si sostiene che la bambina avrebbe un’aspettativa di vita molto limitata e per tal motivo si esige che la famiglia restituisca parte dei soldi che il Tribunale di Rovigo ha stabilito essere necessari per le cure ed il mantenimento di Eleonora per tutta la sua vita, come ci dice il legale della famiglia della piccola, l’avvocato Mario Cicchetti: “Secondo i massimi luminari interpellati nel corso del giudizio civile di primo grado e del parallelo processo penale, la vita di Eleonora sarà lunga quanto quella di tutte le sue coetanee e non così breve come vorrebbero far credere le difese”.

Ma sentiamo dalla viva voce dei genitori della piccola come sono andate le cose. I danni cerebrali subiti da Eleonora da cosa sono stati provocati?

“Le lesioni che nostra figlia ha subito durante il parto sono state cagionate da negligenza medica”.

Quando avete deciso di promuovere azione legale contro la struttura sanitaria presso la quale è nata la bambina?

“La nostra odissea legale è iniziata sin da subito, dopo che un medico ci ha detto quali danni aveva riportato la bimba, a causa dalle spinte di cristeller sulla mia pancia per un’ora mezza senza interruzione medica. Il tutto in assenza di visita preventiva e senza che venisse eseguita alcuna ecografia. Sono state adoperate due ventose – continua a ricordare la madre – di cui una difettosa, che hanno rispinto indietro la bambina, fatta nascere successivamente in extremis con cesario d’urgenza”.

Quali sono le reali aspettative di vita della bimba?

“A Verona, dove è seguita neurologicamente, si sono riscontrati miglioramenti oggettivi. Non può essere un medico che non l’ha mai vista e che lavora per la controparte a stabilire gli anni di vita di nostra figlia, esprimendo un parere esclusivamente in base a statistiche di bimbi molto più gravi di Eleonora. Un sanitario che lavora senza visitare un paziente non è un professionista serio”.

Cosa vi ha indotto a lasciare la vostra città per trasferirvi a Ravenna?

“Volevamo dare a nostra figlia la possibilità di sperimentare l’ossigeno terapia in camera iperbarica ed il Centro Iperbarico di Ravenna è un’eccellenza. Il dottor Longobardi, direttore della struttura, oltre che un professionista, è una persona molto umana, che ci ha accolti, non alimentando in noi false aspettative, regalandoci al contrario quel barlume di speranza in un momento senza luce, difficile da superare. Oggi la bimba, oltre alla terapia iperbarica, segue altri percorsi terapeutici. Anche dal punto di vista scolastico, qui a Ravenna, Eleonora ha avuto la possibilità di essere seguita a casa, per conto della scuola presso la quale è iscritta, da un’insegnante di sostegno e da un’educatrice, attraverso programmi didattici di manualità al pari dei suoi compagni di scuola”.

Cosa vi augurate per vostra figlia?

“Che abbia ciò che le spetta e che le hanno tolto alla nascita. Una vita come tutti i bambini, serena e con una casa creata appositamente sui suoi bisogni. Ci auguriamo possa fare tutte le terapie necessarie per migliorare sempre di più, perchè lei vivrà fino ad 80 anni. È una bambina sana – conclude con tono deciso la mamma di Eleonora – mangia per bocca, non ha crisi epilettiche, è una bimba di carattere, sa ciò che vuole”.

Mirella Madeo

Parla il dottor Sabino Preziosi: “dopo aver vinto il mostro della solitudine, affronto la vita da combattente”

Quanto pubblichiamo oggi è una profonda riflessione, un atto di generosità di un sanitario ravennate che lavora sul campo e che affronta la drammaticita’ della difficile situazione che ha travolto tutti noi,

Il gesto di un uomo che mette a nudo il suo essere, mettendosi a disposizione di chi avesse bisogno di un sostegno in più per superare questo difficile momento.

La grave pandemia dei nostri giorni, ci ha resi diversi, facendo emergere fragilità che non sapevamo di avere.

Prima che tutto avesse inizio, quando pensieri come il dolore, la sofferenza, la perdita, erano lontani da noi ed eravamo convinti di essere sufficienti al nostro io, di poter bastare a noi stessi,
ci pensavamo invincibili, ma il Covid-19 ci ha colti vulnerabili, in balia dell’incertezza, sospesi, bisognosi gli uni dagli altri.

“Tempi di covid 19: so cosa vuol dire rimanere isolati per mesi in una stanza, senza poter vedere la luce naturale, un letto, un comodino, un piccolo bagno e telecamere ovunque”.

Inizia così il racconto del dottor Sabino Preziosi, ex rianimatore all’ospedale di Ravenna, oggi libero professionista che ripercorre, facendoci parte di esso, un momento difficile della sua vita.

“Quattro lunghi mesi, poi la prima uscita di soli 10 minuti – prosegue -, il piacere di scendere al bar per un caffè o una cioccolata che sognavi la notte, talora anche con rabbia, il piacere di sentire l’aria entrare nei polmoni , un nuovo periodo di 7 mesi in cui per lo meno potevi camminare ed uscire nel parco.

Come ci sono finito? Facevo a me stesso sempre la medesima domanda, alla quale non sapevo dare risposta.

È la sindrome del veterano meglio conosciuta come sindrome da stress post-traumatico, dicevo tra me e me.

Lavoravo fra medici – continua il dottor Preziosi -, ma nessuno se ne era accorto, io per primo ho rinnegato di esserne sofferente, rifiutando con rabbia l’aiuto di chi mi diceva di fermare la mia folle corsa, di ascoltare i segnali che il mio corpo mi mandava”.

“Poco tempo dopo – dice ancora – giunto al culmine della mia disperazione, decisi di parlarne ad un medico competente in materia, ma dopo pochi minuti di colloquio, questi sentenzio’ che il problema non era l’insonnia feroce, il calo di peso di 20 chili in pochi mesi o i miei improvvisi sbalzi di umore, rintracciamdo la causa del mio malessere nell’emocromo, nella vaccinazione da fare e mi sono ritrovato, senza comprenderne la ragione, confinato in un reparto di oncologia-ematologia”.

Sabino, memore di questa sua esperienza, lancia allora il suo appello – chiedo a tutti voi di proteggervi dal virus ed ancor più dalla devastazione del vostro cervello-“.

“Se doveste inspiegabilmente cominciare a soffrire di insonnia, se un libro che avete sempre amato rimane chiuso per giorni sul vostro comodino, se non riuscite più a guardare un film che vi è sempre piaciuto, se vi isolate ancora di più di quanto siate obbligati a fare, se rimuginate sul passato o vivete in vista di un futuro che sentite non appartenere più al vostro modo d’essere, se vi scoprite ad avere pensieri di morte, se avete iniziato a trascurare la vostra persona, se doveste accorgevi che state iniziando ad automedicarvi con ansiolitici o antidepressivi prescritti dal vostro medico che di tutto ciò non sa proprio nulla, non esitate a chiedere aiuto, non prendetevela con il vicino o con il bimbo che corre nel parco, perché tutto questo vuol dire che si è già troppo vicini al baratro”.

“So che probabilmente per alcuni di voi l’idea di rivolgersi ad uno psichiatra o ad uno psicologo spaventa, perché si pensa che farlo è come portarsi uno ” stigma” per tutta la vita.

Tuttavia questa è l’unica strada, la sola che mi sento di consigliare
per uscire dal tunnel della solitudine, dal quale altrimenti non ci sarebbe alcuna via d’uscita”.

Toccato il fondo però, si risale la china, è quello che è accaduto al dottor Preziosi che, ad un certo punto della sua esistenza, ha ricominciato a vivere.

“La mia rinascita non è stata scandita dai farmaci pesanti e devastanti ma dalla cura e dall’empatia di un pool di psicologhe giovani, pazienti e sorridenti, con cui ho lavorato su me stesso per mesi.

indistintamente i loro giovani volti, la loro passione e non potrò mai ringraziarli abbastanza”

“Ma al termine di ogni percorso terapeutico arriva inevitabilmente il momento del cosiddetto “recovery” cioè il ritorno alla vita normale….

Ho messo nel cassetto – continua a dirmi Sabino con gli occhi lucidi e la voce rotta dalla commozione – il mio passato di rianimatore ed oggi mi da anche fastidio sentirmi ricordare come tale o addirittura come uno bravo…..,ma adesso il passato non serve più a nessuno”.

“Ho imparato a diventare un cosiddetto ESP…..esperto in supporto fra pari, una figura già ampiamente validata in altri paesi dove si è capito che solo chi ha attraversato l’inferno può riconoscere anche prima di uno specialista chi ci sta entrando suo malgrado, sa mettersi al suo fianco e portarlo ad accettare le cure necessarie, mettendo la propria esperienza personale al servizio degli altri, con l’approccio di chi conosce il problema da vicino, da un punto di vista diverso rispetto a quello dei professionisti del settore”.

“Termino col dire che non sono piu un rianimatore ne’ un mental coach, termine che oggi va tanto di moda, ma chi volesse una mano perché sente di essere prossimo a questi problemi, può contattarmi sul mio profilo facebook, troveremo insieme il modo migliore di uscirne…..affidandoci a quei pochi veri esperti che a me hanno dato gli strumenti giusti per sconfiggere il vero mostro, quello che devasta la nostra testa, i nostri affetti, la famiglia, la nostra vita”.

“E come ogni racconto – conclude – anche la mia storia ha un finale.

Due mesi fa sulla mia cartella clinica la mia dolce e paziente psichiatra ha apposto la parola GUARITO completamente senza necessità di alcuna terapia farmacologica di supporto.

Questa è la dimostrazione che con tanta fatica e volontà, ce la si può fare.

Da quanto ho vissuto in prima persona, rimane lo Stigma di aver chiesto aiuto ad uno psichiatra, ma chi crede ciò è semplicemente vittima della propria ignoranza.

Ho imparato, sulla mia pelle, ad accettare le porte chiuse in faccia, le promesse mancate di un lavoro che non è più arrivato, ma quando si è vinto il “mostro” , da combattente, anche le umiliazioni si affrontano a testa alta”.

A cura di Mirella Madeo

Dante esule a Bagnacavallo

Immagine tratta dalla mostra fotografica di Gianpiero Corelli fotoreporter ravennate

Dante Esule, il percorso contemporaneo dell’Atlante Umano Romagnolo, è in mostra a Bagnacavallo fino al 1 dicembre 2019. Il progetto di Giampiero Corelli è stato presentato domenica 3 novembre con un incontro dal titolo “Esuli dal nostro tempo: identità rare e perdute della terra di Romagna” e con una performance di danza.Ringraziamo per l’ulteriore.

“Dante Esule, Atlante Umano Romagnolo“, nasce da un’idea deldirettore Giampiero Corelli, fotoreporter, realizzata con la collaborazione di: Gabriele Zelli, Massimiliano Cameli ed è altesi il titolo della suggestiva mostra fotografica dell’ideatore del progetto,esposizione che si colloca all’interno delle rassegne culturali dedicate alle celebrazioni dantesche, che termineranno nel 2021.Scatti, attraverso cui l’autore coglie le infinite sfumature dell’animo umano la solitudine, lo smarrimento nei volti e negli sguardi di persone semplici, esuli, lontani dalla loro terra, dalle loro radici e dal loro essere.L’essere “ Esuli dal nostro tempo, identità rare e perdute della terra di Romagna “ è il fulcro del dibattito moderato daDomenico De Martino, direttore artistico di Dante 2021 Ravenna e docente all’Università di Pavia, il quale nella sua introduzione parte proprio dall’esperienza artistica del Sommo Poeta che iniziò a scrivere la Divina Commedia a Firenze per portarla a termine nel ravennate, facendo un parallelismo tra gli uomini e le donne del nostro tempo, pellegrini del mondo, che lasciano la loro patria, per andare in altri Paesi a contaminare la cultura di quei luoghi, e Virgilio che, in quanto traghettatore di anime dannate, diviene in un certo senso fautore inconsapevole del cambiamento dello “ status “ di queste ultime, le quali essendo trasportate dal purgatorio al paradiso, divengono, loro malgrado, anch’esse esuli.Nel suo intervento Nevio Spadoni, illustre poeta e drammaturgo, esplora invece l’intimità umana, nelle sue diverse sfaccettature, dimostrando come si possa essere “esuli da sé stessi “, poiché è possibile prescindere dalla propria “essenza”, che diviene, dunque, altro da noi.Distaccarsi dalle proprie paure, dallo smarrimento, dai vari sentimenti ed emozioni della nostra “Essenza “ ci rendono esuli dal nostro essere.La medesima cosa avviene anche per quanto concerne il proprio credo religioso.Difatti, per i cattolici, come per altre religioni, si crede che la vita non finisca con la  morte, ma che vi sia una dimensione soprannaturale che, per l’appunto esula da quella che è la nostra essenza umana.Maria Pia Timo che, con la sua leggerezza di attrice comica, nello spazio riservatole, ha sottolineato come determinante abitudini esulino dalla nostra realtà attuale.Infatti, mentre un tempo, i nostri avi tenevano ad indossare i più bei vestiti che possedevano alla domenica e nelle festività comandate per attribuire a queste la giusta solennità, al giorno d’oggi invece questa usanza non ci appartiene più, essendo al contrario ancora osservata dagli stranieri che vivono nelle nostre città.Un tempo, ad esempio, usavamo fare delle scampagnate, oggi invece i “pic nic “ fuori porta li fanno solo coloro i quali sono esuli dai propri Paesi di provenienzaL’intervento di Gianfranco Miro Gori, poeta e saggista, ha avuto come punto centrale la figura del “matto “, in passato molto presente nella nostra storia, tanto da essere stato rappresentato nella cultura da autori come Fellini e da diversi poeti romagnoli, che è purtroppo un’immagine molto desueta nella nostra modernità.

Scatto Di Dante Esule a Bagnacavallo di Gianpiero Corelli

Questi è l’incarnazione più rappresentativa di colui che è al di fuori dalla società, personaggio simbolico che, per causa di forza maggiore, rimane estraneo da questa, in quanto non conforme a quelli che sono ritenuti i canoni per essere considerato parte dell’omogeneità sociale , discostandosene, sino a diventare “esule del nostro tempo “.“In generale, dice, gli esuli della nostra generazione, sono tutti coloro che non trovano posto nella nostra comunità “.L’inaugurazione della mostra che, che rimarrà aperta al pubblico fino al  primo dicembre prossimo, si è conclusa con la performance di danza, degli “Alati senza quota “ della Compagnia Il Tempo Favorevole, Mulino Amleto Teatro, che si è esibita tra le antiche mura dell’incantevole convento di San Francesco di Bagnacavallo, con coreografie ispirate al tema “Dante Esule“, filo conduttore che ha coniugato in una perfetta armonia arte e letteratura.>>

Gruppo di parola promosso da Centro per Famiglie di Ravenna, Cervia, Russi: uno strumento per i minori

Quando si verifica una separazione coniugale, tutelare l’interesse del minore significa individuare le condizioni più idonee affinché il bambino non trovi ostacolo, nel suo processo di crescita, con i genitori non più coniugi. Separarsi è senza dubbio un’esperienza complessa, molto dolorosa, che non implica soltanto la fine del legame coniugale, ma comporta anche il mutamento di un nucleo familiare che si deve col tempo riorganizzare, trovando nuovi equilibri.La separazione è, dunque, un processo in evoluzione, una fase di transizione, nella quale si ha la riconfigurazione di relazioni, dinamiche e parametri, che investe sia nel nucleo familiare, sia la famiglia allargata, che la rete amicale e sociale. Il compito principale dei genitori è quello di tutelare i figli dalle conseguenze del fallimento della propria unione, attutirne l’impatto emotivo, creare le migliori condizioni affinché il processo separativo evolva in modo tale che il loro diritto alla continuità affettiva e a un legame solido e sereno con entrambi i genitori sia salvaguardato.Prima di giungere alla separazione, la coppia attraversa, nella maggior parte dei casi, una fase di conflittualità più o meno protratta che turba il clima familiare. E non è detto che le ostilità tra i coniugi, soprattutto quando intense, possano cessare con la separazione, ma al contrario sono suscettibili di esacerbarsi, dando esito a lotte cruente delle quali purtroppo sono i figli a subirne le conseguenze. Non è, infatti, la separazione in sé ad essere traumatizzante per questi ultimi, bensì il protrarsi di un clima conflittuale tra i genitori e l’essere immersi e coinvolti in relazioni problematiche.Al contrario, quando i conflitti sono insanabili, la separazione se ben gestita, sottrarrebbe i figli a un ambiente potenzialmente dannoso per il loro benessere. Difatti, seppure nella precarietà della situazione, i coniugi dovrebbero trovare “un compromesso” che permetta loro di condividere la genitorialità, dimensione che continua a sussistere al di là della separazione.Purtroppo però malessere e conflittualità sono spesso di impedimento alla giusta cooperazione tra i genitori. I sentimenti dolorosi e negativi dei coniugi, come il desiderio di risarcimento emotivo, di farla pagare in qualche modo al partner ritenuto colpevole della rottura del rapporto di coniugio, possono condurre i medesimi a non saper collaborare nella gestione della situazione.La mancata elaborazione della separazione e il non raggiungimento della consapevolezza circa le reciproche responsabilità causa della rottura dell’unione, sono i fattori che spingono i coniugi a protrarre ed alimentare la conflittualità. In tale contesto i figli possono facilmente divenire un tramite attraverso il quale si esprime la lotta dei genitori.Ogni tipo di intervento, legale e psicoterapeutico, che si inserisce in un conflitto coniugale, deve comunque essere in grado di porre al centro i bisogni della famiglia divisa, non solo la coniugalità, ma deve cogliere e scindere la relazione esistente tra la gestione della sua fine ed il legame con le generazioni.In quest’ottica, sarebbe opportuno che i genitori fossero messi in grado di creare per i loro figli i giusti presupposti affinché possano ritrovare fiducia nel legame e riconoscere il valore positivo delle relazioni, prevenendo, in tal maniera, disturbi comportamentali e difficoltà emotive che potrebbero pesantemente pregiudicarne non soltanto lo stato di sviluppo psico fisico, quanto segnare la loro esistenza futura.Il “Gruppo di parola” promosso dal Centro per le Famiglie del Servizio sociale associato di Ravenna, Cervia, Russi, per i bambini figli di genitori separati o divorziati è un’iniziativa che è stata presentata ai genitori interessati la scorsa settimana.Si tratta di un gruppo i bambini, tra i 6 e gli 11 anni, a cui è stata data la possibilità di esprimere liberamente le proprie emozioni e le difficoltà che hanno in seguito alla separazione dei loro genitori.Attorno ai piccoli che hanno dato voce ai loro dubbi e formulare domande, è stato opportunamente creato un ambiente accogliente in cui gli stessi si sono confrontati con i loro coetanei, sostenendosi vicendevolmente.I bambini sono stati accompagnati dolcemente nel dialogo con i propri genitori, attraverso la parola, il disegno, il gioco, la scrittura ed altre attività idonee a facilitarne l’approccio e ad aiutarli a vivere con maggiore serenità il nuovo assetto familiare.I gruppi sono stati coordinati da mediatori familiari, con una specifica formazione acquisita presso la Regione Emilia-Romagna, in collaborazione con il Centro Bateson.La Dottoressa Monia Baldetti e la Dottoressa Patrizia Foschini rispondono gentilmente alle nostre domande sul progetto.Da cosa nasce quest’iniziativa?“Per anni il Centro per le Famiglie ha affrontato l’evento separativo offrendo lo spazio della mediazione familiare alla coppia genitoriale. Oggi la Regione Emilia-Romagna ha pensato di formare gli operatori dei Centri per le Famiglie al fine di offrire uno strumento, già ampiamente utilizzato in Francia e in Canada, a sostegno direttamente dei bambini coinvolti nell’esperienza della separazione dei genitori, offrendo così anche ai piccoli l’opportunità di esprimere il loro vissuto rispetto al cambiamento familiare”.Quali sono le maggiori difficoltà che avete riscontrato nei bambini che “vivono” la separazione dei genitori?“La maggior difficoltà dei bambini, è principalmente il poter parlare dell’evento senza aver paura di cadere nel “conflitto di lealtà”. Oppure di essere tirati “dentro” alla conflittualità dei genitori”.I bimbi riescono a tirar fuori le loro paure, il loro disagio e le loro emozioni rispetto alla “nuova situazione familiare”, nella quale si trovano a seguito della separazione dei loro genitori? L’iniziativa è rivolta soltanto ai bambini o prevede anche la partecipazione di soggetti, come legali di famiglia e psicologi, attori che hanno un ruolo fondamentale nella mediazione del conflitto coniugale? Se no, perché? “Attraverso il gruppo di parola i bambini, tra i sei e gli undici anni, riescono a condividere pensieri ed emozioni, paure e difficoltà, in un ambiente accogliente, con il supporto di professionisti e di esperti del settore, avendo l’opportunità di dare voce ai dubbi, di formulare domande, e di trovare sostegno anche grazie allo scambio con i propri coetanei. Attraverso la parola, il disegno, il gioco, la scrittura e altre attività, i bambini sono facilitati a dialogare con i genitori ed a vivere più serenamente la riorganizzazione familiare. Il gruppo di parola coinvolge ovviamente anche i genitori, vi è una fase di informazione e autorizzazione alla partecipazione dei figli ed una fase finale, prevista all’interno dell’ultimo incontro di gruppo alla quale partecipano i genitori. Può seguire un eventuale colloquio di approfondimento o l’avvio di un percorso di mediazione familiare. Non è prevista la partecipazione di altri professionisti”.Pensate in futuro di ampliare il vostro raggio d’azione?“Sì, verranno a breve realizzati gruppi di parola non solo per la predetta fascia di età ma anche per i ragazzi, pre ed adolescenti, di età compresa tra i dodici ed i diciassette anni”.

A cura di Mirella Madeo